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El dramático caso de Charlie Gard

9 julio, 2017

El 4 de agosto de 2016 nació en Londres un niño cuyos padres, Constance Yates y Chris Gard, le pusieron como nombre Charles, aunque se ha hecho internacionalmente famoso como Charlie, Charlie Gard. Pocos meses después de su nacimiento, Charlie comenzó a perder peso y a tener dificultades para respirar. Sus padres lo ingresaron al Great Ormond Street Hospital for Children en octubre de 2016. El diagnóstico fue demoledor: el niño padecía una rara enfermedad denominada Síndrome de depleción del ADN mitocondrial de forma encefalomiopática (MDDS, por sus siglas en inglés), causado por una mutación del gen RRM2B. La enfermedad afectó a Charlie en su cerebro, en sus músculos y en su respiración de modo que tuvo que ser conectado a un ventilador mecánico. El niño tenía, además, una sordera congénita y padecía trastornos epilépticos. Los padres de Charlie tuvieron noticias de que en Estados Unidos existía una terapia que se estaba aplicando de manera experimental para algunas formas menos severas de esta enfermedad (nucleoside therapy). El neurólogo encargado del Centro Médico estadounidense aseveró que, aunque no podía asegurarlo, había posibilidades de que el tratamiento fuera beneficioso en el caso de Charlie. En enero de 2017, se planteó la posibilidad de emplear esa terapia en el mismo Reino Unido, pero el Comité de Ética del Hospital concluyó de que, dado el empeoramiento de la salud del niño, esa terapia sería “futile” (fútil) y sólo prolongaría el sufrimiento del niño.

En estas condiciones, los médicos del Hospital plantearon a los padres que se dejara morir a Charlie desconectándolo del soporte vital. Los padres se negaron aduciendo que lo llevarían a Estados Unidos, para lo cual comenzaron una campaña de recolección de fondos que ha sido exitosa. La dirección del Hospital recurrió a los tribunales pidiendo que se le autorizara para desconectar al niño, pese a la negativa de los padres. El juez de la High Court de Londres escuchó el parecer de médicos especialistas e incluso, vía telefónica, al médico experto de Estados Unidos. En su sentencia el juez acogió la solicitud del Hospital haciendo ver que la potestad de los padres sobre los hijos podía ser controlada judicialmente sobre la base del mejor interés del niño. El juez determinó que el traslado del niño a los Estados Unidos era posible, pero señaló que el tratamiento que se le prometía no tendría ninguna efectividad y prolongaría el dolor de Charlie, por lo que lo mejor para él era que se le dejara morir en paz y dignamente.

Los padres de Charlie apelaron la decisión ante la Court of Appeal, pero ésta confirmó la decisión de primera instancia. Los padres recurrieron, entonces, a la Corte Suprema, pero ésta se rehusó a revisar el caso porque no identificó ninguna cuestión de derecho de general y público interés. Ante ello, los padres recurrieron de urgencia al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, el que ordenó suspender la desconexión mientras se estudiaba la admisibilidad del requerimiento. Sin embargo, el Tribunal declaró, por mayoría, inadmisible el recurso básicamente por entender que los tribunales británicos habían procedido correctamente y debía respetarse el margen de apreciación de los Estados para aplicar la Convención Europea de Derechos Humanos (Ver texto).

En síntesis, la disputa jurídica versa sobre si debe mantenerse el soporte vital a un niño de corta edad, que no puede expresar su voluntad, habiendo un tratamiento experimental que no asegura la recuperación del enfermo pero tiene probabilidades –escasas– de mejorar su condición. Una primera cosa que debiera despejarse es que no estamos frente a un caso de eutanasia. La conducta eutanásica, sea por acción o por omisión, se dirige a causar la muerte del paciente y viola un precepto moral prohibitivo: no matar al inocente. En el caso de Charlie, es obvio que nadie quiere causarle la muerte y todo quisieran que viva. El problema se pone en la existencia ahora de un precepto, no prohibitivo, sino imperativo: el deber de conservar la vida.

Cuando se trata de este tipo de preceptos se reconoce que en algunas circunstancias y sopesando otros interés pueden ser incumplidos. De esta manera, el deber de conservar la vida no es absoluto y puede admitir excepciones, en los casos en los que haya otros bienes valiosos que serían sacrificados en caso contrario: por ejemplo, si el enfermo padecería dolores intensos sin ningún provecho, si la familia podría arruinarse por el costo de un tratamiento que sólo prolongaría la vida por un tiempo limitado, etc. Como pone de manifiesto José Joaquín Ugarte en su libro sobre El Derecho a la vida, esta cuestión ya era planteada por los antiguos moralistas, especialmente por Alfonso María de Ligorio y, entre nosotros, por Rafael Fernández Concha (El derecho de la vida, Editorial Jurídica de Chile, Santiago, 2006, pp. 189 y ss.). En la actualidad, el Magisterio de la Iglesia Católica distingue entre medios extraordinarios o desproporcionados y medios ordinarios. Omitir los primeros puede ser lícito porque no es más que la aceptación de la limitación propia de la condición humana. En este sentido el Catecismo de la Iglesia señala que “La interrupción de tratamientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legítima. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el ‘encarnizamiento terapéutico’. Con esto no se pretende provocar la muerte; se acepta no poder impedirla” (2278).

Aclaremos que no entraremos aquí en el problema, muy debatido, sobre si la alimentación e hidratación suministradas vía sonda gaso-gástrica es un medio ordinario o extraordinario, y por tanto si su retiro constituye eutanasia pasiva, que ha sido arduamente debatido en otros casos. Para hacerlo habría que tener mayor información sobre la forma de conexión de Charlie, y además sobre la posibilidad de que se mantenga la nutrición e hidratación a pesar de que el niño sea desconectado al respirador artificial.

Lo que han alegado los médicos del Hospital y ha sido respaldado por las Cortes, al señalar que el mantener conectado a un soporte vital a Charlie sería un medio extraordinario. No por razones económicas ya que los padres han logrado obtener los recursos para el traslado del niño a Estados Unidos y aplicarle allí el tratamiento experimental, pero sí en cuanto al dolor que estaría sufriendo el niño y la improbabilidad de éxito de la terapia deseada por los padres. Cuando se señala que la posibilidad de recuperación por medio de esta terapia es “futile”, fútil, se nos dice que no es proporcional al mal que causaría por intentarlo, a saber, la prolongación del sufrimiento de Charlie.

Los padres han sostenido lo contrario: que el niño no padece dolor ni tampoco experimentará un daño significativo por intentar la terapia, y que ésta es la única chance que le queda para poder vivir siendo un niño que todavía no cumple un año, de modo que no se trataría de un medio extraordinario ni desproporcionado en esas concretas circunstancias. Esto debe ser tomado en cuenta ya que normalmente la cuestión de la omisión del llamado “encarnizamiento médico” se da respecto de personas ancianas o enfermos terminales que ya han vivido muchos años, de modo que su supervivencia por un tiempo mayor puede tener una significación existencial de menor relevancia.

Frente a esta diversidad de criterios, convendría aclarar a quién corresponde tomar la decisión sobre si se debe seguirse o no un tratamiento médico. Obviamente, la decisión corresponde al mismo paciente, pero en caso de incapacidad debe radicarse dicha facultad en sus representantes legales. En el caso de un niño, son los padres los llamados a pronunciarse, en virtud de que a ellos la ley les asigna la responsabilidad parental y el deber de velar por la persona e intereses del hijo menor de edad.

Los tribunales ingleses, en principio, reconocieron la prevalencia de la voluntad de los padres, por sobre la de los médicos, pero piensan que ella debe ceder en atención al test del interés superior del niño, previsto en la Convención de Derechos del Niño (art. 3.1). Y sostienen que ese interés se ve lesionado si se continúa sosteniendo mecánicamente la vida del niño. Lo mismo parece pensar el fallo de inadmisibilidad del Tribunal Europeo de Derechos Humanos.

Este razonamiento, sin embargo, incurre en una petición de principio, porque los tribunales parten de la base de que quienes deben determinar lo que favorece o perjudica el interés del niño son ellos mismos, es decir, un órgano del Estado. Y lo que habría que determinar es, en forma previa, a quien pertenece esa competencia, en casos límites como éste en que existe una duda fundada sobre qué partido tomar. Obviamente, si la decisión de los padres fuera, por ejemplo, que no se realice una transfusión de sangre a su hijo menor de edad a pesar de que ella se ve indispensable para salvarle la vida, es evidente que el Estado, a través de los tribunales, puede desafiar esa decisión en atención al interés superior del niño. Pero en el caso de Charlie, justamente lo que está en juego es la incertidumbre angustiosa de saber qué es lo mejor para el niño. Por ello, debiera volverse a la regla general, fundada en el principio de subsidiariedad, de que quienes mejor conocen lo que beneficia a un niño son sus padres, máxime si como Constance y Chris han dado una especie de “batalla contra todos” por darle una oportunidad a Charlie para quedarse entre nosotros.

Así parecen haberlo entendido diversas autoridades que se han sentido conmocionadas por el caso, sobre todo cuando el Hospital rechazó la petición de los padres de poder llevarse a Charlie a morir a su propia casa. El Papa Francisco, a través del director de la Oficina de Prensa de la Santa Sede, expresó que “sigue con afecto y emoción el caso del niño Charlie Gard”, e invita a que se respete la voluntad de los padres. Según el comunicado, el Papa “reza por ellos, esperando que no se desatienda su deseo de acompañar y cuidar a su hijo hasta el final”. El Presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, ofreció también la ayuda de ese país.

Una luz de esperanza se ha abrió el día 7 de julio de 2017 cuando el Great Ormond Street Hospital anunció que, después de haber recibido informes de investigadores de dos hospitales internacionales en el sentido de que habría antecedentes que sugieren que la terapia experimental sí podría mejorar la condición de Charlie, ha decidido, de común acuerdo con los padres, requerir otra decisión de la High Court a la luz de la nueva evidencia (http://www.gosh.nhs.uk/news/latest-press-releases/latest-statement-charlie-gard).

Veremos si esta vez los jueces tienen más en cuenta que, en casos difíciles como éstos, el Estado debe respetar el principio de subsidiariedad y confiar en que los padres sabrán tomar la decisión que más conviene al interés y bienestar de su hijo.