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El dramático caso de Charlie Gard

9 julio, 2017

El 4 de agosto de 2016 nació en Londres un niño cuyos padres, Constance Yates y Chris Gard, le pusieron como nombre Charles, aunque se ha hecho internacionalmente famoso como Charlie, Charlie Gard. Pocos meses después de su nacimiento, Charlie comenzó a perder peso y a tener dificultades para respirar. Sus padres lo ingresaron al Great Ormond Street Hospital for Children en octubre de 2016. El diagnóstico fue demoledor: el niño padecía una rara enfermedad denominada Síndrome de depleción del ADN mitocondrial de forma encefalomiopática (MDDS, por sus siglas en inglés), causado por una mutación del gen RRM2B. La enfermedad afectó a Charlie en su cerebro, en sus músculos y en su respiración de modo que tuvo que ser conectado a un ventilador mecánico. El niño tenía, además, una sordera congénita y padecía trastornos epilépticos. Los padres de Charlie tuvieron noticias de que en Estados Unidos existía una terapia que se estaba aplicando de manera experimental para algunas formas menos severas de esta enfermedad (nucleoside therapy). El neurólogo encargado del Centro Médico estadounidense aseveró que, aunque no podía asegurarlo, había posibilidades de que el tratamiento fuera beneficioso en el caso de Charlie. En enero de 2017, se planteó la posibilidad de emplear esa terapia en el mismo Reino Unido, pero el Comité de Ética del Hospital concluyó de que, dado el empeoramiento de la salud del niño, esa terapia sería “futile” (fútil) y sólo prolongaría el sufrimiento del niño.

En estas condiciones, los médicos del Hospital plantearon a los padres que se dejara morir a Charlie desconectándolo del soporte vital. Los padres se negaron aduciendo que lo llevarían a Estados Unidos, para lo cual comenzaron una campaña de recolección de fondos que ha sido exitosa. La dirección del Hospital recurrió a los tribunales pidiendo que se le autorizara para desconectar al niño, pese a la negativa de los padres. El juez de la High Court de Londres escuchó el parecer de médicos especialistas e incluso, vía telefónica, al médico experto de Estados Unidos. En su sentencia el juez acogió la solicitud del Hospital haciendo ver que la potestad de los padres sobre los hijos podía ser controlada judicialmente sobre la base del mejor interés del niño. El juez determinó que el traslado del niño a los Estados Unidos era posible, pero señaló que el tratamiento que se le prometía no tendría ninguna efectividad y prolongaría el dolor de Charlie, por lo que lo mejor para él era que se le dejara morir en paz y dignamente.

Los padres de Charlie apelaron la decisión ante la Court of Appeal, pero ésta confirmó la decisión de primera instancia. Los padres recurrieron, entonces, a la Corte Suprema, pero ésta se rehusó a revisar el caso porque no identificó ninguna cuestión de derecho de general y público interés. Ante ello, los padres recurrieron de urgencia al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, el que ordenó suspender la desconexión mientras se estudiaba la admisibilidad del requerimiento. Sin embargo, el Tribunal declaró, por mayoría, inadmisible el recurso básicamente por entender que los tribunales británicos habían procedido correctamente y debía respetarse el margen de apreciación de los Estados para aplicar la Convención Europea de Derechos Humanos (Ver texto).

En síntesis, la disputa jurídica versa sobre si debe mantenerse el soporte vital a un niño de corta edad, que no puede expresar su voluntad, habiendo un tratamiento experimental que no asegura la recuperación del enfermo pero tiene probabilidades –escasas– de mejorar su condición. Una primera cosa que debiera despejarse es que no estamos frente a un caso de eutanasia. La conducta eutanásica, sea por acción o por omisión, se dirige a causar la muerte del paciente y viola un precepto moral prohibitivo: no matar al inocente. En el caso de Charlie, es obvio que nadie quiere causarle la muerte y todo quisieran que viva. El problema se pone en la existencia ahora de un precepto, no prohibitivo, sino imperativo: el deber de conservar la vida.

Cuando se trata de este tipo de preceptos se reconoce que en algunas circunstancias y sopesando otros interés pueden ser incumplidos. De esta manera, el deber de conservar la vida no es absoluto y puede admitir excepciones, en los casos en los que haya otros bienes valiosos que serían sacrificados en caso contrario: por ejemplo, si el enfermo padecería dolores intensos sin ningún provecho, si la familia podría arruinarse por el costo de un tratamiento que sólo prolongaría la vida por un tiempo limitado, etc. Como pone de manifiesto José Joaquín Ugarte en su libro sobre El Derecho a la vida, esta cuestión ya era planteada por los antiguos moralistas, especialmente por Alfonso María de Ligorio y, entre nosotros, por Rafael Fernández Concha (El derecho de la vida, Editorial Jurídica de Chile, Santiago, 2006, pp. 189 y ss.). En la actualidad, el Magisterio de la Iglesia Católica distingue entre medios extraordinarios o desproporcionados y medios ordinarios. Omitir los primeros puede ser lícito porque no es más que la aceptación de la limitación propia de la condición humana. En este sentido el Catecismo de la Iglesia señala que “La interrupción de tratamientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legítima. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el ‘encarnizamiento terapéutico’. Con esto no se pretende provocar la muerte; se acepta no poder impedirla” (2278).

Aclaremos que no entraremos aquí en el problema, muy debatido, sobre si la alimentación e hidratación suministradas vía sonda gaso-gástrica es un medio ordinario o extraordinario, y por tanto si su retiro constituye eutanasia pasiva, que ha sido arduamente debatido en otros casos. Para hacerlo habría que tener mayor información sobre la forma de conexión de Charlie, y además sobre la posibilidad de que se mantenga la nutrición e hidratación a pesar de que el niño sea desconectado al respirador artificial.

Lo que han alegado los médicos del Hospital y ha sido respaldado por las Cortes, al señalar que el mantener conectado a un soporte vital a Charlie sería un medio extraordinario. No por razones económicas ya que los padres han logrado obtener los recursos para el traslado del niño a Estados Unidos y aplicarle allí el tratamiento experimental, pero sí en cuanto al dolor que estaría sufriendo el niño y la improbabilidad de éxito de la terapia deseada por los padres. Cuando se señala que la posibilidad de recuperación por medio de esta terapia es “futile”, fútil, se nos dice que no es proporcional al mal que causaría por intentarlo, a saber, la prolongación del sufrimiento de Charlie.

Los padres han sostenido lo contrario: que el niño no padece dolor ni tampoco experimentará un daño significativo por intentar la terapia, y que ésta es la única chance que le queda para poder vivir siendo un niño que todavía no cumple un año, de modo que no se trataría de un medio extraordinario ni desproporcionado en esas concretas circunstancias. Esto debe ser tomado en cuenta ya que normalmente la cuestión de la omisión del llamado “encarnizamiento médico” se da respecto de personas ancianas o enfermos terminales que ya han vivido muchos años, de modo que su supervivencia por un tiempo mayor puede tener una significación existencial de menor relevancia.

Frente a esta diversidad de criterios, convendría aclarar a quién corresponde tomar la decisión sobre si se debe seguirse o no un tratamiento médico. Obviamente, la decisión corresponde al mismo paciente, pero en caso de incapacidad debe radicarse dicha facultad en sus representantes legales. En el caso de un niño, son los padres los llamados a pronunciarse, en virtud de que a ellos la ley les asigna la responsabilidad parental y el deber de velar por la persona e intereses del hijo menor de edad.

Los tribunales ingleses, en principio, reconocieron la prevalencia de la voluntad de los padres, por sobre la de los médicos, pero piensan que ella debe ceder en atención al test del interés superior del niño, previsto en la Convención de Derechos del Niño (art. 3.1). Y sostienen que ese interés se ve lesionado si se continúa sosteniendo mecánicamente la vida del niño. Lo mismo parece pensar el fallo de inadmisibilidad del Tribunal Europeo de Derechos Humanos.

Este razonamiento, sin embargo, incurre en una petición de principio, porque los tribunales parten de la base de que quienes deben determinar lo que favorece o perjudica el interés del niño son ellos mismos, es decir, un órgano del Estado. Y lo que habría que determinar es, en forma previa, a quien pertenece esa competencia, en casos límites como éste en que existe una duda fundada sobre qué partido tomar. Obviamente, si la decisión de los padres fuera, por ejemplo, que no se realice una transfusión de sangre a su hijo menor de edad a pesar de que ella se ve indispensable para salvarle la vida, es evidente que el Estado, a través de los tribunales, puede desafiar esa decisión en atención al interés superior del niño. Pero en el caso de Charlie, justamente lo que está en juego es la incertidumbre angustiosa de saber qué es lo mejor para el niño. Por ello, debiera volverse a la regla general, fundada en el principio de subsidiariedad, de que quienes mejor conocen lo que beneficia a un niño son sus padres, máxime si como Constance y Chris han dado una especie de “batalla contra todos” por darle una oportunidad a Charlie para quedarse entre nosotros.

Así parecen haberlo entendido diversas autoridades que se han sentido conmocionadas por el caso, sobre todo cuando el Hospital rechazó la petición de los padres de poder llevarse a Charlie a morir a su propia casa. El Papa Francisco, a través del director de la Oficina de Prensa de la Santa Sede, expresó que “sigue con afecto y emoción el caso del niño Charlie Gard”, e invita a que se respete la voluntad de los padres. Según el comunicado, el Papa “reza por ellos, esperando que no se desatienda su deseo de acompañar y cuidar a su hijo hasta el final”. El Presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, ofreció también la ayuda de ese país.

Una luz de esperanza se ha abrió el día 7 de julio de 2017 cuando el Great Ormond Street Hospital anunció que, después de haber recibido informes de investigadores de dos hospitales internacionales en el sentido de que habría antecedentes que sugieren que la terapia experimental sí podría mejorar la condición de Charlie, ha decidido, de común acuerdo con los padres, requerir otra decisión de la High Court a la luz de la nueva evidencia (http://www.gosh.nhs.uk/news/latest-press-releases/latest-statement-charlie-gard).

Veremos si esta vez los jueces tienen más en cuenta que, en casos difíciles como éstos, el Estado debe respetar el principio de subsidiariedad y confiar en que los padres sabrán tomar la decisión que más conviene al interés y bienestar de su hijo.

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Una inyección para “dormir para siempre”

1 marzo, 2015

Esta fue la petición que le hizo a la Presidenta Bachelet, Valentina Maureira, una muchacha de 14 años que sufre de fibrosis quística, mediante un video que subió a su cuenta en facebook y que rápidamente se viralizó en las redes sociales. Lo dramático de la situación impactó a la opinion pública no sólo en Chile sino también en el extranjero. Como sabemos, la legalización de la eutanasia o del suicidio asistido es un tema tremendamente controvertido, más aún cuando se trata de niños o adolescentes.

El gobierno, a través del Ministro Álvaro Elizalde, dio respuesta haciendo ver que una petición como esa no está admitida por la ley chilena, aunque se harían los esfuerzos para apoyar el tratamiento de la enfermedad de la menor.

En efecto, si un médico o cualquier otra persona suministrara a Valentina una sustancia o fármaco para poner fin a su vida, incurriría en homicidio, sancionado por el art. 391 del Código Penal. El consentimiento de la víctima no tiene relevancia, porque se trata de un bien jurídico: la vida, que es indisponible.

Si fuera la niña la que se provocara la muerte al ingirir una sustancia proporcionada por un médico u otra persona, se incurriría en el delito de auxilio al suicidio tipificado por el art. 393 del Código Penal.

La ilicitud de la eutanasia o del suicidio asistido fue ratificado por la ley Nº 20.584, de 2012, llamada Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, distinguiendo, respecto de las personas con enfermedad en estado terminal, lo que es la omisión o suspensión de tratamientos que tiene por objeto la prolongación artificial de la vida (medios extraordinarios o desproporcionados) de la conducta eutanásica, cuyo fin directo es poner fin a la vida del enfermo. El art. 16 de ese cuerpo legal dispone que “La persona que fuere informada de que su estado de salud es terminal, tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier tratamiento que tenga como efecto prolongar artificialmente su vida, sin perjuicio de mantener las medidas de soporte ordinario”. Como se ve, aunque pueden omitirse los tratamientos extraordinarios o desproporcionados que tenga por objeto prolongar la vida de un modo artificial, se deben mantener los llamados cuidados paliativos. Por eso, el mismo precepto señala que “Las personas que se encuentren en este estado tendrán derecho a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte. En consecuencia, tienen derecho a los cuidados paliativos que les permitan hacer más soportables los efectos de la enfermedad, a la compañía de sus familiares y personas a cuyo cuidado estén y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual”.

En cambio, la ley dispone que no puede emprenderse, ya sea por acción o por omisión, una conducta encaminada a poner término a la vida de la persona enferma: “En ningún caso, el rechazo de tratamiento podrá implicar como objetivo la aceleración artificial del proceso de muerte” (art. 16 inc. 1º). La norma se refiere al rechazo de tratamientos, pero con mayor razón se aplicará a la realización de la aplicación de mecanismos o fármacos que tengan el mismo propósito: anticipar la defunción del enfermo.

En el caso de Valentina se observa que la petición de “la inyección para dormir para siempre” no buscaba en realidad que se aplicara la eutanasia, sino más bien un acompañamiento y una ayuda económica para sobrellevar la enfermedad y poder optar a un trasplante de pulmón que podría significar una gran mejoría para la enferma. Las autoridades y los medios han entendido que éste es el significado real del video de la joven. La Presidenta de la República visitó personalmente a la muchacha este sábado por la mañana, haciendo un cambio en su agenda y eso ha confortado a Valentina y a sus padres.

Podemos suponer que la cuestión sería muy distinta si existiera una ley que autorizara la eutanasia o el suicidio asistido, como sucede en Holanda y Bélgica incluso para menores de edad. Allí en vez de esforzarse por apoyar, aliviar, contener y acompañar emocional, psicológica y económicamente al enfermo, queda la salida fácil de esperar a que a que éste se decida de una vez a consentir su muerte para evitar no sólo su propio dolor sino el de sus familiares. Este consentimiento, como se podrá comprobar, está muy lejos de ser libre y autodeterminado; es más bien el resultado sibilinamente coaccionado por lo que el Papa Francisco ha llamado la “cultura del descarte”, que se resiste a respetar y valorar la dignidad inviolable de todo ser humano.

El sacrificio de Excalibur

12 octubre, 2014

Excalibur, la mascota canina –un ejemplar de la raza American Stafford–, perteneciente a la auxiliar de enfermería española que se contagió con el virus ébola, tuvo un triste final. A pesar de la campaña realizada por las redes sociales, la manifestación de “animalistas” fuera de la casa en la que se encontraba y la oposición del marido de la enferma, las autoridades de la Comunidad de Madrid dispusieron que se aplicara la eutanasia al perro y se incineraran sus restos. Se invocó el riesgo de que pudiera tener el virus y transmitirlo a seres humanos y así generar un foco de propagación de la temible enfermedad infecciosa.

Frente a la oposición de sus propietarios, la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid emitió una resolución para eliminar al can, la que fue ratificada por el Juzgado Nº 2 de lo Contencioso Administrativo de Madrid, de fecha 7 de octubre de 2014. El miércoles 8 de octubre personal de policía y de la Facultad de Veterinaria de la Universidad Complutense ingresó a la vivienda y procedió a dar muerte al animal. Se informó que primeramente se le sedó para que no sufriera. Al sacar sus restos, se produjo un conato con los manifestantes y dos personas resultaron heridas.

El marido, que permanece en observación en el hospital Carlos III, había difundido en su facebook un llamado para que no se sacrificara a Excalibur: “Un perro no tiene porque [sic] contagiar nada a una persona y al revés tampoco –alegó–. Si tanto les preocupa este problema creo que se pueden buscar otro tipo de soluciones alternativas, como por ejemplo poner al perro en cuarentena y observación como se ha hecho conmigo”. A ello añadió de un modo provocativo: “O acaso hay que sacrificarme a mí por si acaso”.

Esta última expresión, pienso, evoca el problema crucial con el que se enfrenta el Derecho al regular el trato que debe darse a los animales: la diferencia de su estatuto jurídico con el de las personas. ¿Por qué a Excalibur se le aplica la eutanasia y no a su dueño si prácticamente están en la misma situación de constituir un peligro para la salud pública por su condición de pontenciales transmisores del virus ébola?

La respuesta es que sólo las personas tienen esa cualidad inviolable y esencial que llamados “dignidad”, mientras que los objetos, incluidos los más valiosos y a los que por razones muy entendibles amamos profundamente, como nuestras mascotas, no dejan de ser cosas, que tienen un valor siempre relativo. Como afirmara Kant la persona es un fin en sí misma, de modo que nunca puede ser tratada sólo como un medio para obtener un fin diverso a ella misma. Las cosas, por muy valiosas y amadas que sean, no son un fín en sí, por lo que pueden ser medios para el logro de fines ajenos a ellas. Las primeras tienen “dignidad”, mientras la segundas, “precio” (cfr. Inmanuel Kant, Fundamentación para una metafísica de las costumbres, edición de Roberto Rodríguez Aramayo, Alianza Editorial, Madrid, 2002, p. 123). La filosofía cristiana afirma esa esencial dignidad de todo ser humano en su cualidad de haber sido creados a imagen y semejanza de Dios, es decir, con libertad y responsabilidad.

No se quiere decir con éstos que las cosas puedan ser utilizadas para cualquier fin y que no deban ser protegidas por las leyes para que no se abuse de ellas. Concretamente, con los animales ha ido creciendo la conciencia de que muchos de los usos que habitualmente estaban legitimados o tolerados hoy pueden ser considerados inadmisibles. Se avanza en una legislación que proteja a los animales contra los abusos y tratos crueles. En Chile, el art. 291 bis del Código Penal, introducido por la ley Nº 20.380, de 3 de octubre de 2009, dispone que “El que cometiere actos de maltrato o crueldad con animales, será castigado con la pena de presidio menor en su grado mínimo [61 a 540 días] y multa de uno a diez ingresos mínimos mensuales o sólo a esta última”. Además se discute sobre la participación de animales en ciertos juegos o deportes, su utilización en espectáculos circenses o en shows acuáticos, su misma puesta en cautiverio en zoológicos y otro tipo de instalaciones semejantes, y su uso en investigaciones científicas o de ensayos médicos.

Pero la protección que da o pueda brindar la ley a los animales, no puede cambiar su estatuto jurídico ni transformarlos en sujetos de derechos como los seres humanos. Serán siempre cosas muebles semovientes, como los califica el art. 567 del Código Civil, sobre los cuales podrá ejercerse el derecho de propiedad, si bien ese derecho de propiedad deberá ejercitarse conforme a las leyes que imponen deberes de buen trato y prohibiciones de ejercicio abusivo o cruel.

Parece claro que si debe elegirse entre el respeto de los derechos fundamentales de las personas y la preservación de una cosa, por muy valiosa que ésta sea, ha de prevalecer lo primero. Nadie pensará que si se produce un incendio en un edificio y alguien se ve en la disyuntiva de salvar a un bebé recién nacido o un cuadro que contiene una pintura reconocida como obra maestra, podría dejar morir al niño pretextando que su vida es menos importante para la humanidad que la obra de arte. La persona humana es incomensurable, y por ello no resiste un juicio de comparación ni con otras personas ni menos con simples cosas, por valiosísimas o queridas que ellas pueden ser.

Otra cosa es discutir si era realmente recesario aplicar la eutanasia a Excalibur y si efectivamente había un riesgo de contagio del virus desde el perro al hombre. Pero suponiendo que sea así, su eliminación, lamentable y dolorosa, no es una muestra de crueldad o desprecio por la vida animal, sino de protección y tutela de la salud de las personas.

Digamos de paso que en Chile el sustento legal que podría tener una medida como la que afectó a la mascota española se encuentra en el art. 31 del Código Sanitario. Este precepto dispone que en caso de peligro de epidemia o cuando ésta se hubiere declarado en cualquier lugar del territorio, el Servicio Nacional de Salud puede disponer o tomar a su cargo el sacrificio de los animales o la eliminación de los insectos propagadores de la enfermedad. Si el dueño se opone interpondrá un recurso de protección por amenaza al derecho de propiedad contemplado en el art. 19 Nº 24 de la Constitución. La Corte decidirá probablemente haciendo ver que este derecho está limitado por su función social, que entre otras cosas, incluye la “salubridad pública”.

Esta eutanasia, en cambio, sería del todo improcedente tratándose de personas, porque, siendo un fin en sí mismas, no pueden ser utilizadas de ninguna manera sólo como un medio para fines ajenos a su bienestar, como sería la necesidad de evitar el peligro de propagación de la enfermedad. El marido de la enfermera puede estar tranquilo; a él no se le “sacrificará” ni aunque se compruebe que se ha contagiado con el terrible virus, lo que esperamos, por cierto, que no haya ocurrido.

“Muerte cerebral” y desconexión de mujer que gesta un niño por nacer

19 enero, 2014

Sin duda se trata de un caso dramático y excepcional, pero por eso mismo tiene la virtud de servir para poner a prueba la forma en que deben conjugarse principios jurídico-morales fundamentales, como dignidad de la persona, autonomía individual y derecho de la vida. Marlise Muñoz, una mujer casada de 33 años con un embarazo de 3 meses sufrió en noviembre de 2013 una embolia pulmonar; fue internada en el Hospital de Fort Worth, Texas, y conectada a un ventilador mecánico que le permite seguir respirando. Los médicos diagnosticaron que no se recuperaría y que estaba en lo que se conoce como “muerte cerebral”. Su marido, Erick Muñoz, solicitó que fuera desconectada, porque Marlise había manifestado su voluntad de que no se prolongara artificialmente su vida. Los médicos del Hospital se negaron porque ello impediría que el feto pudiera desarrollarse y llegar a nacer.

Ante la negativa, la familia de Marlise interpuso una demanda en contra del Hospital para que la justicia ordene la desconexión, por ser esa la voluntad de la afectada y porque no desean que se haga ninguna intervención quirúrgica sobre su cuerpo. Sugieren que el feto ha debido sufrir las consecuencias de la falta de oxígeno que afectó a su madre, aunque los médicos dicen que no hay forma de predecir la existencia de secuelas.

El caso plantea, en primer lugar, la ambigüedad con que se utiliza en los medios el término “muerte cerebral”. En estricto rigor, la muerte cerebral no existe pues la muerte se atribuye a una persona en su totalidad y no a uno de sus órganos. Lo que sucede es que en ocasiones, según una opinión dominante aunque no absoluta en el campo biomédico, la muerte de la persona puede ser diagnosticada sin que cese la función cardio-respiratoria (que es el síntoma usual que permite aseverar el fallecimiento). Esto sucede cuando dicha función está sostenida mecánicamente y se llega a la certeza diagnóstica de que se ha producido una pérdida total e irreversible de todas las funciones encefálicas. Destruido completa e irrevocablemente el encéfalo, el cuerpo humano habría dejado de funcionar como un todo y se habría convertido en un cadáver; un cadáver que, gracias al sostenimiento mecánico, mantiene sin embargo funciones biológicas: respira, tiene circulación sanguínea, presión, temperatura y, como lo demuestra el caso que comentamos, puede seguir gestando un hijo hasta que éste nazca por medio de cesárea.

Por lo anterior es más riguroso hablar de “diagnóstico encefálico de la muerte de una persona” que de “persona con muerte cerebral”. Si seguimos esta teoría, que es la que se utiliza para los trasplantes, entonces ya no cabe hablar de autonomía de la persona, para los efectos de respetar su deseo de que no se le mantenga viva artificial e innecesariamente. La mujer ya no existiría como tal, lo que queda es su cadáver, que aunque valioso y merecedor de un tratamiento especialísimo, tiene el status jurídico de una cosa (res sacra, decían los romanos). Siendo una cosa su utilización para permitir la gestación del hijo póstumo no presenta inconveniente moral alguno y por el contrario se ve como un imperativo. Se utiliza una cosa de gran valor (el cadáver) para salvar la vida de una persona (el niño en gestación).

Pero la reclamación de la familia parece basarse en que Marlyse, en realidad, no está muerta, y que la “muerte cerebral” sólo sería la destrucción de uno de sus órganos que es capaz de causarle la muerte una vez que sea desconectada del ventilador mecánico. La muerte cerebral no sería un diagnóstico de una muerte ya sucedida sino un pronóstico de una muerte futura. Es necesario entonces plantearse el problema desde esta perspectiva, porque existen también expertos que se oponen a que el cese de las funciones encefálicas sea considerado equivalente a la muerte del individuo humano.  Si nos ponemos ahora en esta hipótesis y  asumimos que Marlyse no está muerta sino que en un estado irreversible que le provocará la muerte después de su desconexión, y prescindimos por un momento de su embarazo, habría que concederle razón a la familia al oponerse que se prolongue artificialmente la vida por medios que son extraordinarios o desproporcionados. Estaríamos ante un supuesto de “encarnizamiento médico” que puede ser justamente evitado. La voluntad anticipada de la mujer permite mayor tranquilidad para adoptar la decisión, pero jurídica y moralmente los familiares podrían tomarla incluso aunque no se supiera cuál era la intención de la afectada.

El problema es que, atendida la gestación en curso, si se lleva a efecto la desconexión se producirá la muerte no sólo de Marlyse sino también la de su hijo no nacido. La solución puede encontrarse en la aplicación de lo que la teoría moral llama el “principio del doble efecto”, y que trata de responder a la pregunta de si es lícito realizar una conducta que, en sí misma, es legítima pero que produce una duplicidad de efectos, uno benéfico y otro dañino. Según el principio del doble efecto puede lícitamente realizarse la conducta aun cuando se sepa que producirá un efecto negativo si éste no es directamente intentado y el agente busca el efecto positivo (en este caso evitar el encarnizamiento médico de la paciente) y sólo tolera como inevitable el efecto malo (la pérdida del feto). Pero para que esto sea admisible es necesario que se cumplan los requisitos siguientes: 1º) que la conducta no sea en sí misma ilícita; 2º) que el agente no busque el efecto malo como fin del acto; 3º) que el efecto malo no sea un medio para alcanzar el efecto bueno; y 4º) que haya una razón proporcionalmente grave para actuar, esto es, que el efecto bueno sea superior o al menos que compense el efecto negativo (cfr. Miranda Montecinos, Alejandro, “El principio del doble efecto y su relevancia en el razonamiento jurídico”, en Revista Chilena de Derecho 35, 3, pp. 485-519: ver texto en Scielo.cl).

Analizado el caso, podemos concordar en que podrían cumplirse los tres primeros requisitos: la acción de suspender un medio de prolongación artificial de la vida que resulta extraordinario o desproporcionado es lícita; la familia no buscaría la muerte del niño en gestación, sino el efecto bueno de no mantener artificialmente con vida a la enferma; la muerte del niño no es el medio para lograr el efecto bueno. Pero no parece concurrir el cuarto requisito, es decir, que haya proporcionalidad entre el efecto bueno y el efecto malo. Es manifiesto que producir la muerte del niño en gestación es un efecto negativo de máxima magnitud, mientras que el efecto bueno de adelantar la muerte de la madre, respetar su deseo de no ser sometida a tratamientos médicos excesivos, y evitar el sufrimiento de la familia al verla conectada a un respirador artificial, no tienen objetivamente la relevancia que permita al menos compensar el efecto dañino que significa la supresión de una vida humana inocente.

Debe tenerse en cuenta que la enferma, al estar en “muerte cerebral” no experimenta dolor o sufrimiento. Además, no aparecen en los antecedentes del caso que ella, al manifestar su voluntad de no querer ser mantenida artificialmente con vida, se haya puesto en la hipótesis de que estuviera embarazada y que el acatamiento de su voluntad constituiría una sentencia de muerte para el hijo que ya vive en su seno.

En suma, sea que se considere que la “muerte cerebral” diagnosticada sobre Marlyse constituye su verdadera y propia muerte, o que no es su muerte como individuo humano sino sólo un pronóstico cierto de su fallecimiento próximo, la negativa a suspender la ventilación mecánica adoptada por el Hospital de Fort Worth para dar posibilidades al niño de que nazca, es la correcta tanto desde el punto de vista bioético como jurídico.

Donación de órganos y “muerte encefálica”

13 agosto, 2012

Con el eslogan “Yo soy donante y mi familia lo sabe”, los ministros de Justicia y de Salud iniciaron una nueva campaña para incentivar la donación de órganos para trasplantes. A pesar de que hace unos años se reformó la ley Nº 19.451 (ver texto) que regula la materia, y se dispuso que todas las personas mayores de 18 años se consideran donantes salvo que manifiesten voluntad contraria, no se ha incrementado el número de donantes efectivos y siguen siendo muchos los receptores que necesitan órganos vitales para mantener la vida o recobrar la salud. Más aún, son muchos los que han manifestado expresamente su intención de que no ser donantes: según el Registro Civil más de 2.780.000 personas han manifestado su voluntad contraria a donar órganos.

Parece sensato que se realicen campañas de información, más que propiciar, como hace un proyecto de ley en actual tramitación, que la donación sea aún más coactiva y que la voluntad de no donar ya no pueda manifestarse al renovar la cédula de identidad o sacar licencia de conducir, sino que exija una declaración notarial.

Es también efectivo que por más que la ley diga que basta que el donante no haya expresado su voluntad contraria para proceder a extraerle órganos, los médicos no proceden si la familia se opone, lo que ocurre al parecer en el cincuenta por ciento de los casos.

Habría que preguntarse, entonces, por qué existe este rechazo a la donación y tratar de suprimir o mitigar sus causas. Insistir en la obligatoriedad produce el efecto inverso, ya que se sospecha y se recela: algo debe ser perjudicial o poco conveniente, si la ley tiene que imponer lo que debería ser un acto de solidaridad gratuita.

Creemos que el mayor problema reside en la insuficiente información sobre las garantías que se adoptan para certificar que el potencial donante realmente ha fallecido. Se habla de muerte cerebral o muerte encefálica como una categoría especial de muerte, lo que induce a pensar que tal estado no sería la auténtica defunción del individuo, sino más bien una suerte de pretexto para extraer órganos de una persona inconsciente pero aún con vida.

La ley 19.451, interpretada por la sentencia del Tribunal Constitucional de fecha 20 de julio de 1995 (Rol Nº 220: ver sentencia), descarta en teoría esta posición: no existe una muerte encefálica o cerebral; la muerte es una sola, si bien las formas de certificarla pueden ser distintas. En los casos ordinarios basta la certificación de un médico del cese de las funciones cardiaco-respiratorias; en cambio, para trasplantes se adelanta ese diagnóstico mediante diferentes pruebas que comprueban la abolición total e irreversible de todas las funciones encefálicas (que son las que controlan los movimientos vegetativos como la respiración y la circulación sanguínea). Lo importante es que en la práctica se realice este diagnostico con rigor y profesionalismo, y únicamente teniendo en vista algo tan trascendente como un trasplante que salva la vida de otro ser humano. Sólo en estos casos se justifica que se adelante esa comprobación de defunción, que siempre implica cierto riesgo de abuso o error.

Por eso, debe criticarse que la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, la ley Nº 20.584, de 24 de abril de 2012 (que entra en vigor el 1º de octubre de 2012: ver texto), haya incluido un precepto, el art. 19, que dispone: “Tratándose de personas en estado de muerte cerebral, la defunción se certificará una vez que ésta se haya acreditado de acuerdo con las prescripciones que al respecto contiene el artículo 11 de la ley Nº 19.451, con prescindencia de la calidad de donante de órganos que pueda tener la persona” (énfasis añadido).

Este tipo de disposiciones es inconsistente con la política pública de lograr más donaciones de órganos, porque atemoriza a la ciudadanía. Si alguien no tiene la calidad de donante, no se ve con qué objeto se harán todos los procedimientos clínicos para comprobar que padece cese irreversible de sus funciones encefálicas. Si el paciente está conectado a un respirador artificial y no hay esperanza de recuperación, siendo ese un medio de soporte extraordinario o desproporcionado, bastará que se desconecte y se compruebe la muerte por el criterio tradicional del cese cardio-respiratorio. Tal desconexión no implica eutanasia, sino dejar que los procesos biológicos sigan su curso natural, evitándose el encarnizamiento médico.

A nuestro juicio, la norma del art. 19 de la ley Nº 20.584 no debe tener aplicación cuando no se trate de un potencial donante de órganos. Admitir lo contrario sería inconstitucional si se tiene en cuenta las restricciones con las que se admitió el diagnóstico precoz de muerte por criterio neurológico o encefálico por parte del Tribunal Constitucional cuando examinó constitucionalidad de la ley Nº 19.451.

Además, el mencionado art. 19 habla de “personas en estado de muerte cerebral” y estas realmente no existen: no hay personas que estén en “estado” de muerte: o están muertas o no lo están. El diagnóstico encefálico de la muerte sólo está admitido por la ley Nº 19.451, y únicamente “para los efectos previstos en esta ley” (art. 11), es decir, con la finalidad exclusiva y excluyente de practicar un trasplante de cadáver a vivo.

Los inviables

19 diciembre, 2010

El aborto por “inviabilidad fetal”, propuesto por los senadores Matthei y Rossi, puede conectarse al debate que se produjo en internet con motivo de la muerte de los 81 presos de la cárcel de San Miguel. Una serie de personas opinaron francamente que el hecho era irrelevante y que no correspondía hacer tanta alharaca. Mal que mal se trataba de gente curtida en la escuela del delito y que no tenía vuelta; su fallecimiento libraba al Estado del costo de tener que mantenerlos. En el fondo, todos estos reos bien podían ser calificados de “inviables” socialmente hablando.

Estas opiniones, al ser comentadas en algunos medios formales, han sido con razón tajantemente rechazadas por inmorales e inhumanas. Por muy peligroso que sea un delincuente, y aunque haya muy poca, o incluso nula, posibilidad de que se rehabilite, no por eso deja de ser persona ni su vida pasa a valer menos que la de otro ser humano. Declararlos “inviables”, y por ello hacer la vista gorda con las causas que provocaron sus muertes, es no sólo una injusticia para con ellos sino una verdadera degradación de los estándares morales de un estado de derecho.

Detrás del episodio reciente de los carabineros que abusaban de un indigente adicto a las drogas, puede estar detrás el mismo razonamiento. Al ver los videos que los mismos policías grabaron con sus atropellos, puede concluirse que lo trataban así porque lo consideraban un ciudadano “inviable”, alguien despojado de dignidad personal y convertido en una especie de pelele apto para toda suerte de manipulaciones.

En este panorama impresiona que, a pocos días de estos sucesos, se presente un proyecto de ley que propicia la calificación de “inviables” para ciertos seres humanos. No se trata ahora de personas que han incurrido en delito o que sufren la marginación de la pobreza y las drogas. Ahora son individuos humanos en gestación y cuya única falta es padecer alguna patología que hace riesgosa su subsistencia. El proyecto de ley propone que se legalice “la interrupción de un embarazo (léase aborto) cuando se haya certificado la inviabilidad fetal”.

Los fundamentos de la iniciativa explican qué debería entenderse por inviabilidad fetal: “una gran cantidad de patologías y anomalías genéticas, como por ejemplo algunas trisomías, la anencefalia, la pentalogía de Catrell, etc.”. Es un etcétera escalofriante. Nótese que se incluyen en forma genérica las trisomías, entre las cuales está el síndrome de down (trisomía 21).

Bien sabemos que los diagnósticos de inviabilidad son falibles y que muchas veces estos seres en gestación, cuando se les permite nacer y no se les niegan los tratamientos terapéuticos necesarios, son capaces de salir adelante y refutar el pronóstico de deceso temprano.

Pero no es sólo la imposibilidad de asegurar la muerte del recién nacido lo que debe llevar a rechazar el aborto por inviabilidad. La sociedad no tiene legitimidad para declarar que algunas criaturas no merecen vivir y pueden ser impunemente eliminadas. El sufrimiento de la madre , sin duda, debe ser comprendido y acompañado, pero no puede servir de excusa para permitirle condenar a muerte al ser que lleva en su vientre. Si se considerara que el dolor de la madre autoriza la eliminación de la criatura “inviable”, no habría razones para oponerse a la eutanasia, incluso inconsentida, de niños nacidos o de ancianos con enfermedades terminales.

Empresas y negocios pueden ser declarados inviables. Los seres humanos, no.

La ciudad y los perros

15 noviembre, 2010

Nos permitirá el Premio Nobel de Literatura 2010 tomar prestado el título de su más famosa novela, para comentar los tristes episodios de agresiones de canes cometidas en ciudades de nuestro país. De animales domésticos los perros, o al menos algunos de ellos, se han transformado en cosas peligrosas, cuya posesión es necesario regular y controlar legalmente. El gobierno ha anunciado que pondrá urgencia al proyecto de ley que pretende normar la tenencia de perros y que se encuentra desde hace años en discusión en el Congreso.

Se ha dicho que la cuestión que demoraba su aprobación era la discrepancia sobre la procedencia de la “eutanasia” para controlar el crecimiento de perros vagos. Curiosamente, políticos que se han mostrado partidarios de legalizar la eutanasia para las personas, hoy día se oponen categóricamente a que se apruebe la eutanasia para los animales. ¿Será que piensan que los perros tienen un derecho a la vida más fuerte e incondicional que el de los seres humanos?

Conviene hacer esclarecer los ribetes jurídicos del tema. Los animales no tienen derechos en cuanto tales, pero las personas sí tenemos deberes respecto de ellos. Los animales son cosas y por eso sus dueños responden penal y civilmente por los daños que causaren. ¿Se justifica ocasionar la muerte al animal? Por cierto que sí: hasta el más tenaz defensor de los animales convendrá en que será procedente en defensa propia o también cuando sufren algún accidente que les acarrearía una agonía lenta y sea necesario sacrificarlos.

Este último caso es el que se acerca a lo que en seres humanos se denomina eutanasia: causar la muerte por compasión para liberar de sus sufrimientos a un enfermo con un mal irreversible. Pero lo que se discute en el proyecto de ley sobre tenencia responsable de perros no dice relación con la necesidad de sacrificar animales enfermos sino con la de eliminar masivamente a perros que, estando sanos, vagan por las calles y constituyen un peligro de daño a las personas, ya sea por ataques, mordeduras o transmisión de enfermedades. Esta conducta sería más asimilable a lo que en humanos se denomina eugenesia: dar muerte para mejorar la raza y eliminar a los ejemplares considerados peligrosos, o genocidio: matar a los que componen un pueblo, grupo o raza. Estas conductas son éticamente reprochables, e incluso delictivas, si se aplican en personas, pero, podrían justificarse cuando se trata de animales cuya existencia genera un peligro cierto e inminente para la seguridad de la población.

Nuevamente, el problema no pasa por conceder a los animales un derecho a la vida, y sí por si el beneficio que se causaría con su muerte (incluso indolora) es proporcionado para justificar una excepción al deber de las personas de proteger y no maltratar o causar dolor arbitrario a los animales.

Existiendo alternativas para obtener el mismo objetivo, como el control de la reproducción de los perros, la sanción para los que abandonan en la vía pública a las crías de sus mascotas, la reclusión de los perros vagos en caniles municipales y el fomento de la adopción por dueños que les den el cariño que necesitan, no sería necesario el “canicidio” por parte de la autoridad en las actuales circunstancias.

Es sensato que el gobierno haya accedido a eliminar el artículo del proyecto que permitía el sacrificio de perros ordenado judicialmente (Ver Texto de Proyecto de Ley), para destrabar la aprobación de una ley que, sin duda, resulta necesaria para crear más conciencia sobre la responsabilidad de criar perros, sobre todo de razas potencialmente más agresivas.